Portrait de patient #2

Cela a commencé d’une façon assez banale, une consultation pour une insensibilité de la joue gauche et une lèvre tombante du même côté.
Son médecin évoquait une paralysie faciale à frigore. En ostéopathie nous avons l’habitude de ce genre de cas, que l’on traite avec succès car elles peuvent régresser spontanément en quelques semaines.


Les premières séances sont empreintes de cet optimisme mais les résultats ne suivent pas. Cependant une confiance s’installe. Je l’écoute, il parle de ses douleurs et de sa gêne de plus en plus présente autour de la bouche et des difficultés à la mastication. Il est très clair dans ses descriptions cliniques. Et moi de moins en moins sûr de la piste suivie par son médecin.
La neurologie est une discipline très carrée, souvent une cause une conséquence. Le cerveau pour élaborer une action, intégrer une information, le reste du système nerveux pour l’exécuter et l’acheminer. Il semble que le moto neurone a une place essentielle dans ce schéma neurologique. Il est la voie d’origine et la voie finale, il assure la continuité de l’influx nerveux.
Les premiers signes sont apparus en 2018 et ils semblent s’étendre en donnant des troubles moteurs, faiblesse des muscles des membres supérieurs et toujours des difficultés à mastiquer.
Les neurologues consultés sont perplexes devant autant de signes contradictoires : troubles moteurs et sensitifs, topographie asymétrique. Ils évoquent une maladie du motoneurone un monde en soi, et plusieurs diagnostics dont celui de la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot.
Le nom est lâché, il va terrasser Hani, cette maladie fait peur, elle vous enferme dans une spirale où la vie disparaît peu à peu.
Je suis un soignant j’ai l’habitude de rassurer, d’absorber l’angoisse que suscite une douleur, ainsi que la perspective d’une maladie qui s’installe.
La langue française permet l’euphémisme, c’est à dire adoucir sans jamais démentir. Je lui parle de cette maladie mais surtout de la possibilité de ne pas l’avoir. Il y a aussi mes mains, elles sont faites pour agir, lui montrer que ses muscles fonctionnent, que les jambes marchent parfaitement. Chercher constamment des signes encourageants pour tenir éloigné le spectre de la maladie.
Dérisoire pour Hani, conséquence d’une annonce impossible à surmonter, un état dépressif s’installe. Mais il y a le rituel des séances accompagnée de Zeina sa femme, toutes les semaines nous construisons un rempart pour protéger Hani, sans cesse détruit par la peur et le doute et à reconstruire inlassablement. Ce que fait Zeina toujours présente à chaque consultation, ne retenant que les messages d’espoir, même quand la neurologue spécialiste semble écarter dans un premier temps la SLA, et se focalise sur des maladies moins invalidantes, mais toujours de la même famille et pas totalement rassurantes.
Hani pour l’instant ne peut pas entendre quand la neurologue, plus catégorique parle d’une maladie très rare à l’étrange acronyme FOSNM, troubles neurologiques sensitifs et moteurs débutant à la face et pouvant s’étendre aux membres supérieurs, d’évolution lente et totalement inconnue. Son esprit est ailleurs, quelque part entre l’annonce première, le ressenti des troubles qui l’habitent et les incertitudes liées à ces affections neurologiques.
Pourtant pour la première fois, les signes dont souffrent Hani ont un nom celui du syndrome neurologique, neuro dégénératif (Facial Onset Sensory Motor Neuronopathy). Cette maladie peut susciter une forme d’espoir, car elle n’a aucun lien avec la maladie de Charcot et son évolution est très lente.
Cela fait presque un an que l’on cherche une explication aux troubles de mon patient, il faut souvent ce temps pour comprendre, analyser, formuler un diagnostic. Mais je pense que Hani sait depuis de longs mois qu’il se passe quelque chose d’anormal, il a toujours essayé de comprendre, c’est sa nature profonde. Il a saisi que le traitement pour l’instant est symptomatique, permettra de vivre normalement en limitant les troubles.
Cependant cette maladie est pour l’instant peu connue, elle est classée dans les maladies neuro dégénératives qui font l’objet de nombreuses recherches. Aujourd’hui ils peuvent tracer un chemin en intégrant tous ces messages d’espoir.